nevralgie pudendale

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nevralgie pudendale par thier94 (invité) (92.141.90.xxx) le 20/10/11 à 10:18:34

Bonjour
Je souffre depuis 18 mois de cette maladie rare et peu connue qui provoque des douleurs chroniques et qui vous "pourrit" la vie et c'est peu dire.
Ayant toujours été très sportif et avec l'accord du spécialiste qui me suit je continue quand meme à courir; j'ai juste arrete 6 semaines après l'opération chirurgicale fin juin et j'attends que mes douleurs diminuent (le chirurgien m'a prévenu que en moyenne il fallait 5 mois pour une amélioration)
Je voulais savoir si il y avait d'autres personnes souffrant du meme problème et qui continuent à courir car cela surprend d'autres malades avec qui j"ai parlé
Evidemment il ne s'agit pas de vraiment s'entrainer pour le moment (j'ai perdu du muscle et je prends du rivotril qui "ramollit" un peu), mais cela me permet de garder la condition physique et c'est bon pour le moral tout en n'aggravant pas les douleurs

nevralgie pudendale par Mystère (invité) (80.12.110.xxx) le 20/10/11 à 17:06:34

Je suis également sujet à ce genre douleurs, mais on ne m'a jamais parlé d'opération?
De quoi s'agit-il

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (92.141.90.xxx) le 20/10/11 à 18:32:46

Si on t'a fait le diagnostic as-tu vu un des rares spécialistes en France ? si tu veux je pourrais te donner plus de renseignements;
en cas de présomption de NP le protocole est le suivant :
on essaye d'abord de traiter par deux infiltrations espacées de 3-4 mois mais en général elles servent surtout à confirmer le diagnostic, puis en cas d'échec et si les douleurs te rendent la vie trop pénible on propose l'opération qui peut se faire à 3 endroits en France ; le grand spécialiste opère à nantes et ensuite il faut etre patient: amélioration à partir de 5-6 mois et qui se prolonge jusqu'à 18 mois mais chaque cas est un cas particulier et on ne sait jamais à quel point on sera guéri

nevralgie pudendale par (invité) (192.223.158.xxx) le 20/10/11 à 18:34:55

bonjour,

quels sont les symptômes ?

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (92.141.90.xxx) le 20/10/11 à 18:48:49

Ils peuvent etre variables, mais globalement cela touche la zone du périnée mais il y a des constantes : la position assise devient douloureuse (voire impossible chez certains) meme en rajoutant un gros coussin, sinon il y a d'autres pbs dont il est difficile de parler sur le site
Dans mon cas cela est du à une malformation "d'origine" + une pratique intensive du vélo

nevralgie pudendale par (invité) (92.141.29.xxx) le 21/10/11 à 08:11:18

l

nevralgie pudendale par (invité) (62.201.135.xxx) le 21/10/11 à 10:16:39

Apparemment, la pratique du vélo est un facteur qui revient chez la majorité des personnes souffrant de cette patologie..
Quand on voit les complications, c'est dommage que cette pathologie soit si peu connue, ca permettrait aux pratiquants de faire plus attention aux symptomes auxquels ils s'habituent, genre engourdissement du membre après plusieurs heurs de vélo .. et de faire plus attention dans le choix de leur selle et de leur position sur le vélo..

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (92.141.29.xxx) le 21/10/11 à 10:39:44

Tu as tout à fait raison en ce qui concerne le vélo; j'avais certains symtomes comme tu le décris mais je n'avais jamais entendu parler de cette maladie
Mais il faur savoir que les premières publication sur ce mal datent de la fin des années 80 et que la plupart des toubibs ne le connaissent pas ou à peine. Dans mon cas le diagnostic a été fait 3 mois après le début des symptomes et cela est considéré comme très rapide;
Ceci dit le vélo n'est pas la cause principale, ce mal touche majoritairement des femmes et est souvent du à une atteinte du nerf àprès une opération, un accouchement, un choc violent ...

nevralgie pudendale par lolodub (invité) (80.12.110.xxx) le 21/10/11 à 12:37:47

Bonjour,

Je ne suis pas coureur mais un ami vous a lu. Si vous voulez des informations sur cette maladie, il y a deux sites qui font référence: http://www.pudendalsite.com/ et http://www.afap-np.com

Moi j'ai aussi été opéré à Nantes par le Pr R. Mon diagnostique a pris 1 an suivi d'un an d'infiltration puis opération et un an de plus pour que ça s'améliore doucement.

L'intérêt de l'infiltration est surtout pour le diagnostique. Une étude au CHU de Nantes est en cours pour savoir si elle a un intérêt thérapeuthique.

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (92.141.29.xxx) le 21/10/11 à 12:47:08

Oui ces sites sont intéressants
Par curiosité au bout de combien de temp avez vous commence à sentir une amélioration et à combien de % estimeriez vous l'amélioration au bout d"un an et si je peux me permettre quel est votr age (il parait que cela joue sur la vitesse de recup)

nevralgie pudendale par lolodub (invité) (80.12.110.xxx) le 21/10/11 à 13:07:29

Avant l'opération, je ne pouvais pas m'assoir une minute sans que ça me brule. En fait je me levais le matin avec la sensation de brulure qui ne me quittais pas de la journée. Je ne conduisais plus.
Maintenant je conduis, je peux aller de nouveau au resto, cinéma. J'arrive à rester assis toute la journée au travail avec mon coussin.
Il reste quand même une douleur mais elle est redevenue supportable.
Pour répondre à la question, les améliorations sont venues par palier. J'ai d'abord eu plus mal qu'avant l'opération. Ça a duré environ deux mois. Puis j'ai eu un premier palier à 3 mois, puis 9 mois. Entre-temps, il y a eu des moments où ça ne progressait pas voir où ça régressait mais en même temps je passais plus de temps assis.
Aujourd'hui 15 mois après l'opération, je ne suis pas guéri mais j'estime avoir récupéré au moins à 70% et je ne regrette que de ne pas l'avoir fait plus tôt.

J'ajouterais juste que j'ai aussi mal au nerf cutané postérieur de la cuisse et au nerf clunéal inférieur. C'est référencé comme névralgie clunéal sur les sites.

Finalement plus on attend moins on récupère. C'est comme pour le canal carpien.

nevralgie pudendale par lolodub (invité) (80.12.110.xxx) le 21/10/11 à 13:10:34

J'ai 41 ans et comme pour tout plus on est jeune mieux on récupère...
Je suis considéré comme plutôt jeune pour cette maladie.

Pour le sport, à part le vélo, le cheval ou tout autre sport assis, il n'y a aucune contre indication.

Moi je fais du roller et quand je roule, je n'ai absolument pas mal.

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (92.141.29.xxx) le 21/10/11 à 13:34:10

Merci pour ces infos
Vu ce que vous dites je pense que j'étais atteint moins sévèrement que vous (rien au cluneal et des moments de répit dans la journée)
Comme vous j'ai eu 1 mois très difficile après l'opé. puis je suis revenu progressivement au meme niveau qu'avant et maintenant à presque 4 mois j'ai l'impression d'une petite amélioration en etant assis mais c'est vrai qu'il y a des jours moins bons. En fait ce qui me déclenche le plus la douleur c'est le passage aux toilettes; Heureusement je suis toujours en arret de travail
Sinon j'avais commencé cette discussion car sur pudendalsite il y a plusieurs post qui déconseillent totalement la CAP alors que cela ne m'aggrave pas la douleur

nevralgie pudendale par lolodub (invité) (80.12.110.xxx) le 21/10/11 à 14:28:49

4 mois après une opération, c'est peut-être encore un peu tôt.
Encore que normalement le chirurgien coupe le grand-fessier dans le sens des fibres.

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (92.141.29.xxx) le 21/10/11 à 15:11:18

En fait j'ai recommencé a courir 6 semaines après l'opé, evidemment en augmentant progressivement la durée et la vitesse. Au début cela me tirait un peu au niveau des muscles fessiers mais pas de douleur et cela a disparu en 2 semaines; la seule chose qui m'inquiète un peu pour la CAP ce sont les ligaments qui ont été coupés meme si ils disent que cela n'a pas de conséquence nuisible
Sinon je sens que les 9 gouttes de rivotril me brident

nevralgie pudendale par (invité) (92.141.29.xxx) le 22/10/11 à 08:43:07

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nevralgie pudendale par N'Y VA QUI VEUX (invité) (213.245.209.xxx) le 22/10/11 à 16:07:15

J’ai le même souci depuis juillet 2010. J’ai donc arrêté le vélo. J’ai malheureusement d’autres problèmes de santé suite à plusieurs infections dans ma vie. Je viens de trouver la solution en ce qui me concerne pour ne plus souffrir, mais cette solution concerne les patients se retrouvant continuellement dans la douleur, ayant plusieurs affections et qui ne guériront jamais . J’ai trouvé le nom du médicament mais pour se procurer ce médicament, il faut une ordonnance. Pour l’avoir sans ordonnance, il faut se rendre apparemment jusqu’au Sénégal. Je vais essayer de trouver une solution pour me rendre dans ce pays. Je ne commanderai rien par internet car je n’ai pas confiance par la vente par correspondance ...

nevralgie pudendale par (invité) (213.245.209.xxx) le 22/10/11 à 16:21:28

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nevralgie pudendale par (invité) (92.141.29.xxx) le 22/10/11 à 16:31:49

Je ne connais pas tes autres pbs mais en ce qui concerne la NP qui fait vivre dans la douleur je doute fortement que tu puisses trouver hors de France un médicament plus efficace et qui ne serait pas dangereux meme s'il est vrai qu'il n'y a aucun médicament qui supprime complètement la douleur à moins de les prendre à des doses ou tu seras shooté
Il faut savoir que les meilleurs spécialistes de la NP sont en France, il y a des américains qui viennent se faire opérer à Nantes

nevralgie pudendale par (invité) (213.245.209.xxx) le 24/10/11 à 20:38:34

Je connais ce médicament depuis samedi. C'est le raccourci du grand voyage. Il est infaillibre et intéressant pour les gens qui savent vraiment ce qu'ils veulent. Il soulage dans l'heure qui suit. Il traite normalement le palu. Ce médicament est délivré dans toutes les pharmacies avec une ordonnance, mais je n'ai pas le palu, donc ça coince pour le moment ...

nevralgie pudendale par (invité) (213.245.209.xxx) le 24/10/11 à 23:47:41

Le 20.10.2011 :
"Je souffre depuis 18 mois de cette maladie rare et peu connue qui provoque des douleurs chroniques et qui vous "pourrit" la vie et c'est peu dire." "POURRIT LA VIE" : PUTAIN DE VIE. VIVE LE TUNNEL !!!

nevralgie pudendale par Mamounie0 (invité) (79.82.132.xxx) le 21/05/13 à 18:26:00

63ans .5annees de souffrance.3ans de supplications pour aller à Nantes .J'habites l'Est.Ancienne sportive(vélo,marche 50 à 80km /semaine,natation).Auparavant,infiltrations++++,3hospitalisations sous morphine(douleur à 10 voir plus,évidemment inutiles,morphine aucune action sur les nerf.vie quotidienne allongée avec glace.Diminution progressive la nuit.Bref me voilà enfin opérée à Nantes ouf!!!cela fait 4semaines et je sens une très nette amélioration.Il me semble que l'âge n'est pas un critère de guérison ,mais le temps d'attente certes.Il me reste les mêmes courants électriques, picotements aux nerfs cluniaux.Je ne lâcherai pas.Alors courage à toutes et tous.Le petit truc en attendant:j'ai dormi pendant des pics de douleurs,sur le parquet,dans un sac de couchage avec tous mes pains de glace et ça c'est le top,quand c'est tout juste au delà de l'INACCEPTABLE.La pudendalgie ne se plaît pas sur sol dur,même si elle est rebelle aux médicaments habituels.

nevralgie pudendale par Mamounie0 (invité) (79.82.132.xxx) le 21/05/13 à 18:26:41

63ans .5annees de souffrance.3ans de supplications pour aller à Nantes .J'habites l'Est.Ancienne sportive(vélo,marche 50 à 80km /semaine,natation).Auparavant,infiltrations++++,3hospitalisations sous morphine(douleur à 10 voir plus,évidemment inutiles,morphine aucune action sur les nerf.vie quotidienne allongée avec glace.Diminution progressive la nuit.Bref me voilà enfin opérée à Nantes ouf!!!cela fait 4semaines et je sens une très nette amélioration.Il me semble que l'âge n'est pas un critère de guérison ,mais le temps d'attente certes.Il me reste les mêmes courants électriques, picotements aux nerfs cluniaux.Je ne lâcherai pas.Alors courage à toutes et tous.Le petit truc en attendant:j'ai dormi pendant des pics de douleurs,sur le parquet,dans un sac de couchage avec tous mes pains de glace et ça c'est le top,quand c'est tout juste au delà de l'INACCEPTABLE.La pudendalgie ne se plaît pas sur sol dur,même si elle est rebelle aux médicaments habituels.

nevralgie pudendale par fred (invité) (85.170.6.xxx) le 04/11/13 à 14:16:56

bonjour

peux tu me dire pour le médicament contre le palu si finalement ça a fonctionné pour toi ?
moi aussi attends de cette NP, je suis las , et pas qu'un peu,

Merci

Fred

nevralgie pudendale par (invité) (90.7.10.xxx) le 04/11/13 à 21:37:06

c quoi ça un anti-paludéen contre une algie névralgique?

nevralgie pudendale par ilo (invité) (79.83.128.xxx) le 20/11/13 à 18:14:10

bonjour
je suis atteinte moi aussi de cette saloperie depuis 2 ans je me suis fait opérée il y a 2 mois et demi a Nantes je suis sous Lyrica toujours les même douleur je suis très fatiguer de cette douleur je suis maman de deux enfants 8 et 7 ans a Nantes on ma dit qu'il n'y avait aucun lien avec un accouchement voir il y a des hommes avec les même critères

nevralgie pudendale par Fany (invité) (82.122.152.xxx) le 29/12/13 à 09:36:35

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée il y a un mois après 1.5 ans de symptômes. Je suis dans la région Rhône Alpes et je lis partout que c'est à Nantes que sont les meilleurs spécialistes. Comment faire pour avoir un RDV avec eux, il faut passer par le médecin qui me suis ici? Je dois aller faire une infiltration mais je lis partout que ça ne sert à rien...
Merci pour vos infos.

nevralgie pudendale par Koregon (invité) (81.250.203.xxx) le 29/12/13 à 12:28:08

Le recours à la chirurgie est toujours un constat d'échec.
On doit obligatoirement passer d'abord par un traitement médical d'épreuve dont la durée est variable....de quelques jours à plusieurs mois
Et la prise en charge médicale est graduelle, non invasive dans un premier temps puis infiltration, kiné, etc etc et quand tout cela ne marche pas ....bistouri

Jamais bistouri en première intention

nevralgie pudendale par presci (invité) (70.36.14.xxx) le 10/01/14 à 15:38:56

Bonjour, je suis de st pierre et miquelon j'ai mon conjoint qui souffre de cette maladie depuis bientot 7 ans. Je souhaiterait savoir le nom du spécialiste de Nantes.Merci
Le moral de mon conjoint est au plus bas

nevralgie pudendale par riri 11 (invité) (84.7.202.xxx) le 10/01/14 à 15:42:20

Bonjour a tous moi aussi je pense etre touche par cette maladie qui commence vraiment a me pourir la vie j etait sportif (course a pied;vtt) tout a commencer par une douleur au bas du dos puis la douleur est descendu au sacrum et a commence a toucher les nerfs (brulure anale et pics electrique sur les testicules)les douleurs a se jour reste supportables mais tres handicapantes je dois passer dans la semaine prochaine emg
Ma question les douleurs sont elle venues rapidement insupportables ou petit a petit sachant que moi depuis 2 mois je souffre avec des moments de repos
merci a vous tous

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (83.114.127.xxx) le 10/01/14 à 16:58:47

Pour moi les douleurs ont mis 2 mois pour atteindre leur top

Pour plus de renseignements allez sur le site de l'association des malades

www.associationainp.com

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (84.7.202.xxx) le 10/01/14 à 17:21:08

Bonjour a tous moi aussi je pense etre touche par cette maladie qui commence vraiment a me pourir la vie j etait sportif (course a pied;vtt) tout a commencer par une douleur au bas du dos puis la douleur est descendu au sacrum et a commence a toucher les nerfs (brulure anale et pics electrique sur les testicules)les douleurs a se jour reste supportables mais tres handicapantes je dois passer dans la semaine prochaine emg
Ma question les douleurs sont elle venues rapidement insupportables ou petit a petit sachant que moi depuis 2 mois je souffre avec des moments de repos
merci a vous tous

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.70.140.xxx) le 13/01/14 à 15:19:28

Bonjour
je dois passer dans la semaine un emg mais j ai lu que l exament est douloureux et sourtout il peut agrave les douleurs je ne sais plus que faire
mes douleurs restent supportable

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (83.114.127.xxx) le 13/01/14 à 16:54:02

L'EMG peut etre tres douloureux (cela depend du toubib qui te le fait, le mien était un peu sadique à mon gout), mais cela n'aggrave pas les choses

Par contre il faut savoir que l'equipe de Nantes , qui est considérée comme celle ayant le plus d'experience sur la NP, considère que l'EMG n'est pas un element de diagnostic

D'ailleurs pour moi l'examen était positif d'un coté et negatif de l'autre alors que l'opération a montré une compression bilatérale

nevralgie pudendale par Dr K. (invité) (90.47.211.xxx) le 13/01/14 à 16:59:36

"cela depend du toubib qui te le fait, le mien était un peu sadique à mon gout"

t sur que ta pas un problème........cérébral en plus

tu crois qu'on a que ça à foutre; torturer les malades?
et tu te permets de donner des conseils sur le net avec ça

ta besoin d'un bon psy mon vieux et arrête de polluer le post

nevralgie pudendale par Dr. Q (invité) (109.88.20.xxx) le 13/01/14 à 17:54:36

Pare faite ment noue laid docteurs on a pas que sa affaire!

nevralgie pudendale par (invité) (90.47.211.xxx) le 13/01/14 à 18:08:19

toutafé

ta pas oublié de prendre t médocs en tous cas
ça se sent

nevralgie pudendale par Dr. Q (invité) (109.88.20.xxx) le 13/01/14 à 21:24:19

Dr. K

Mère ci très chair con frère.

nevralgie pudendale par Dr K (invité) (90.47.211.xxx) le 14/01/14 à 08:43:56

yapadkoi

nevralgie pudendale par AMELIE171282 (invité) (90.20.218.xxx) le 16/01/14 à 19:10:03

bjr je crois que je suis atteinte de np question :est ce que les episodes douleureux peuvent être espacés de 3 ans, car j'ai eu un épisode douloureux de ce type (np) aucun de mes medecins connaissaient trop cette nevralgie bref on a pas su me soigner cette épisode a duré un peu plus de trois mois, avec semaines de mieux et de moins mieux, la douleur disparu au bout de plus de rois mois comme elle était arrivée c'est a dire tout d'un coup. Trois années tranquille et la depuis debut novembre nouvelle episode... est ce vraiment ça? c'est moi qui est trouvée cette pathologie sur internet en décrivant les symptomes, j'en ai parlé a mon médecin et j'ai été mise sous lyrica, ca allait mieux mais effet indésirable gonflement des gencives et douleurs dans la bouche, bref là je n'en prends plus et douleurs revenues alors que j'ai eu l'impression d'être soulagée. J'ai 51 ans, et je ne vois pas comment j'ai pu etre atteinte de ce truc... par deux fois ces épisodes douleureux sont arrivés quelques jours après un traitement antibio+corticoides pour soigner une grosse angine, bizarre non ? est ce vraiment une np que j'ai ou cela peut-il être autre chose, il y a trois ans, j'avais fait prélèvement vaginal, là endoscopie rectale, irm pelvien : RAS pouvez vous m'aider, une fois la douleur elle reste plus ou moins vive ou peut avoir des périodes de remissions de 3 ans, merci à tous

nevralgie pudendale par AMELIE171282 (invité) (90.20.218.xxx) le 16/01/14 à 19:13:15

Et puis les personnes ayant témoigné en 2011 comment vous sentez vous aujourd'hui ?

nevralgie pudendale par Koregon (invité) (90.18.219.xxx) le 17/01/14 à 08:58:27

"est ce vraiment une np que j'ai ou cela peut-il être autre chose, il y a trois ans, j'avais fait prélèvement vaginal, là endoscopie rectale, irm pelvien :"

franchement une endoscopie et un prélèvement vaginal alors que cliniquement il suffit d'appuyer sur la fesse pour réveiller la douleur.(tubérosité ischiatique, juste à côté....la tubérosité ischiatique c'est l'os sur lequel on est assis ...pour les profanes)

Ils sont en manque d'inspiration tes médecins????? Il leur manque des doigts????

Tu sais on en fait des miracles avec ses mains en médecine.......depuis Hippocrate qui a parfaitement décrit une technique de la palpation du ventre et du pelvis pour ces douleurs rebelles.....

Maintenant on a évolué (il parait) on prend une sonde..........c le progrès soit disant

je constate d'autre part qu'on tourne toujours dans la même zone........et ma réponse c'est OUI ça peut être autre chose

tu n'as jamais mal à la tête??? Migraineuse peut-être?

Ou au ventre autour ou en dessous du nombril, ou à l'intérieur des cuisses??????


...

nevralgie pudendale par Marathon Man (invité) (193.252.157.xxx) le 17/01/14 à 09:22:26

V'là qu'il est médecin le Koregon maintenant?......

nevralgie pudendale par K (invité) (90.18.219.xxx) le 17/01/14 à 10:12:35

ben oui depuis 1987

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.70.140.xxx) le 17/01/14 à 14:45:07

Bonjour
je viens de passer un emg et le resutat vient de tomber np cote droit il m a propose lyrica et faire une infiltration il ne connait aucun kine qui pourrait me soulager puisqu il est nouveau dans la region a moi de chercher !
dois je prendre , le lyrica meme si les douleurs restent raisonnables
et faire les infiltrations ou les faire plus tard si les douleurs sont plus vive
merci a vous tous

nevralgie pudendale par K (invité) (90.18.219.xxx) le 17/01/14 à 14:47:07

faut une réponse proportionnelle au mal.

appelles tu les pompiers pour un feu d poubelle?

la ponction et l'infiltration dans un second temps

si les douleurs sont occasionnelles et supportables ....pas de traitement

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.70.140.xxx) le 18/01/14 à 15:54:07

Bonjour
Merci de votre reponse
Dois je commencer la kine ou faut il attendre ?
Faut il investir dans un fauteuil pour soulager le nerf avant qu il soi plus abime
Merci a vous

une question pour thier94 cours tu encore et tes douleurs sont elles supportables ?
Merci

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (83.114.232.xxx) le 18/01/14 à 18:43:15

Si tes douleurs sont supportables je te conseillerais la kiné et l'osteo mais il faut trouver des gens qui connaissent la maladie ce qui n'est pas evident et depend ou tu habites

Vas sur le site internet que j'ai indiqué précédemment et tu pourras entrer en contact avec des interlocuteurs qui pourront t'aider

Si on a vraiment une NP installée il est rare que l'infiltration soulage durablement; cela sert surtout à confirmer le diagnostic car avec l'anesthésique on ressent une disparition immediate mais breve des douleurs

En ce qui me concerne depuis l'opération je continue à courir puisque cela ne declenche pas de douleur (evidemment plus de velo), je suis amelioré mais il reste encore beaucoup à gagner

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (83.114.232.xxx) le 18/01/14 à 18:49:26

Pour le fauteuil, essayes plutôt de trouver un coussin sur lequel tu es moins gené
Suivant tes douleurs ne restes pas assis trop longtemps , marches de temps en temps

Mefies toi aussi des longs trajets en voiture

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.70.140.xxx) le 18/01/14 à 20:25:19

Merci a toi de repondre rapidement
a tu investi dans un coussin ? Si oui lequel
pense tu que je puisse reprendre un peu le sport ( petite muscu) parce que la je ne fais plus rien plus de course a pied et soutout plus de vtt se qui me rend vraiment triste j ai 45 ans et je me vois pas vivre sans sport
Je suis degoute !!

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (83.114.232.xxx) le 19/01/14 à 09:00:28

Je sais , c'est hyperdur mais il faut s'adapter, on n'a pas le choix

Pour le coussin j'avais achete un coussin specifique mais pas terrible; je me debrouille maintenant avec des coussins classiques

Pour le sport VTT clairement non, pour la muscu j'en fais un peu pour le haut du corps mais rien pour le bas du corps, la CAP à toi de voir; sinon un sport recommande c'est la natation; je connais des gens qui pratiquent les gymnastiques chinoises
De toute facon le princips c'est de faire ce qui ne te declenche pas de douleur

nevralgie pudendale par K (invité) (90.7.140.xxx) le 19/01/14 à 12:21:27

à thier94

et selon toi qu'est ce qui déclenche une douleur???????????

pourquoi les amputés d'une jambe ont ils encore mal à leur pied?

qu'est ce qui entretient une douleur??

....

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (83.114.232.xxx) le 19/01/14 à 14:04:09

Pour une reponse scientifique ----> neurologue ou centre anti-douleur

nevralgie pudendale par AMELIE171282 (invité) (90.20.234.xxx) le 20/01/14 à 01:00:06

bjr, non pas souvent mal à la tête donc pas migraineuse, mal au ventre en dessous du nombril jamais, ni douleurs entre les cuisses. Ce que j'aimerais savoir c'est si des espaces douloureux dans la np peuvent s'espacer de trois années dans aucune douleur, car pour moi c'est ça deux episodes très douloureux, avec arrêt maladie, position assise impossible et très insupportable à pleurer, espacés d'une trois années sans mais sans aucune douleur, si la pathologie est là elle s'installe chroniquement ou pas...c'estg douleurs plus ou moins forte tous le jours ou périodes d'alcalmie pouvant atteindre trois ans?? là au 2ème episode, arrêt maladie 3 semaines en novembre, position assise impossible très douloureuse, j'ai repris le travail 3 semaines avec un coussin qui me soulager au début un peu et puis au final il ne me servait plus à rien, souffrances terribles encore. Acalmie en décembre j'ai repris le travail 3 semaines, et la depuis jeudi dernier de nouveau en arrêt bref...Je revoie mon gastro enterologie le 10 avec mes résultats d'irm pour voir la suite des examens à faire. Pour ma part bizarre que ces douleurs se soient par deux fois déclenchées suite à prise de médoc pour soigner une angine, mais les médecins ne croient pas non plus à une allergie médicamenteuse.. mais si tous les exam que j'ai fait sont négatifs, d'ou peuvent provenir ces douleurs si ce n'est pas une np non plus?? En tout merci de m'avoir répondu A++

nevralgie pudendale par Koregon (invité) (90.18.219.xxx) le 20/01/14 à 08:38:29

Les névralgies sont des pathologies complexes

Lorsque l'on doit lutter contre une douleur il faut mobiliser toute son énergie à cela et ne pas de disperser dans des tâches annexes, subalternes ou inutiles.

Différez à plus tard les choses importantes, abandonnez ce qui n'est pas important.

Faut faire le ménage en quelque sorte....avant la prise de toute médication.

Arrêtez d'aider les autres et concentrez vous sur vous même.

Apprenez à dire NON à votre entourage en tous cas pendant la période où vous allez vous occuper de vous exclusivement.

Essayez d'avoir une vie la plus régulière possible. Mangez léger.

Evitez à tout prix l'alcool.

Après avoir mis cela en place bien choisir son médicament

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.18.219.xxx) le 20/01/14 à 09:01:44

Oui on peut avoir des rémissions longues sans douleurs et pour une raison X ou Y la douleur se réinstalle et quelquefois de manière durable sur plusieurs semaines voire plusieurs mois

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.18.219.xxx) le 20/01/14 à 09:07:24

"Pour ma part bizarre que ces douleurs se soient par deux fois déclenchées suite à prise de médoc pour soigner une angine, mais les médecins ne croient pas non plus à une allergie médicamenteuse.. "

ce que vous dites ne parait pas très cohérent....

Qu'est ce qu'une allergie vient faire la dedans???????

C'est la fièvre et la fatigue qui ont déclenché la douleur

Arrêtez de croire que les médicamentes font des miracles ou à contrario qu'il soient responsables de tous les maux de la Terre

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.70.140.xxx) le 20/01/14 à 19:35:52

Bonjour
ou trouver un coussin ? Merci

nevralgie pudendale par AMELIE171282 (invité) (90.20.234.xxx) le 20/01/14 à 23:24:17

Bsr, parce que moi je pensais que cela pouvait venir d'une allergie aux médocs puisque par deux fois ces douleurs sont arrivées quelques jours après la prise de ces deux mêmes medocs car il faut bien que j'essaie de trouver la raison moi-même car aucun médecin me donnent d'explications cohérentes à la survenues ce ces douleurs, donc je me pose des questions et essaie d'en trouver les réponses, on ne souffre pas pour rien...IL Y A BIEN UNE CAUSE; après oui peut-être que c'est la fièvre et la fatigue des angines que j'ai eue qui me donne ça, mais pourquoi spécialement à ces endroits là...bref en fait je pense que je ne saurais jamais pourquoi je souffre autant. Mystère.

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.18.219.xxx) le 21/01/14 à 09:06:11

à AMELIE171282

Si tu pars avec l'idée que tu n'auras aucune réponse (comme tu le dis) tu fermes déjà la porte et là effectivement tu n'auras pas de réponse ou en tous cas tu ne te mets pas dans la posture de quelqu'un qui cherche réellement a en avoir une.
Ca c'est le premier point.

Je te l'ai dit les névralgies sont des douleurs particulières. Elles touchent des nerfs qui véhiculent de l'électricité. Ce n'est pas une banale entorse. Qui véhicule également de l'électricité?? : Le cerveau. Qui est en contact permanent avec les nerfs? : Le cerveau.
Qui convertit une activité électrique en douleur physique? : Le cerveau.
S'attaquer de manière frontale à la douleur ou à l'organe qui souffre en matière de névralgie c'est oublier tout simplement que l'organe est relié à quelque chose de plus vaste. C un tout.

Pose toi les bonnes questions en élargissant un peu :
- qu'est ce qui te fatigue réellement actuellement ?
- dors tu bien la nuit?
- ton poids est il stable?
- aimes tu ton travail?
- as tu une vie affective épanouissante? Fait on preuve de tendresse à ton égard ou au contraire les marques d'affection sont elles absentes de ton quotidien?
- y a t il des soucis dans la famille (parents, fratrie, enfants, conjoint....)?
etc etc etc

Donc la technique c'est d'explorer tout ce qui peut occasionner de la fatigue intellectuelle ou morale supplémentaire.

Pourquoi? Eh bien parce que c'est de l'électricité en plus et que cela amplifie ou entretient la douleur qui finit par tourner en boucle. Comme un effet condensateur.

Il faut baisser l'électricité globale du circuit à commencer par le cerveau.

C'est pour cela que les antiépileptiques ou même les antidépresseurs ou les neuroleptiques marchent si bien sur ce type de douleur.

Ce ne sont pas des antalgiques NON ils baissent l'activité électrique globale ou la régulent et par voie de conséquence la douleur

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.18.219.xxx) le 21/01/14 à 09:11:02

un exemple concret :

Je note que tu postes hier soir à 23h24..........

Normalement à cette heure là si tu veux bien préparer ta nuit tu dois éviter de saturer ton cerveau

La phase qui précède l'endormissement doit être un retour au calme après les activités de la journée.

Privilégie la lecture plutôt qu'internet

Maintenant je ne sais pas c que tu fais comme travail....peut-être travailles tu la nuit...

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (83.114.232.xxx) le 21/01/14 à 10:49:45

riri11 : pour un coussin specifique vas sur le site internet de l'assoc. des malades; ils conseillent des coussins. je precise que je n'ai aucune action chez eux

Sinon , modestement en tant que malade, tout à fait d'accord sur la composante psychologique ( + pb de la memorisation de la douleur chronique) pour s'améliorer avec l'interet des techniques type relaxation, hypnose ou autre

Pour les médicaments je prends effectivement un antiépileptique qui agit sur les nerfs mais il ne faut pas rever. Cela aide un peu mais cela ne supprime pas les douleurs; il est vrai que je reste à une dose 'modérée' pour limiter les effets secondaires.

nevralgie pudendale par AMELIE171282 (invité) (90.20.234.xxx) le 21/01/14 à 20:37:54

Bsr, c'est drole que tu parles d'electricité. Justement je me couche tard car j'ai peur de me coucher en ce moment. Les medoc comme les anti dépresseurs j'en prends depuis 7 ans suite à un divorce douloureux pour moi, par contre pour mes douleurs mon médecin m'avait prescrit du lyrica, après 3 semaines de prises tout à petit augmentées, effet indésirable, bouche et gencives enfflées lol, je ne pouvais plus manger, donc j'ai arrêté le lyrica, et là tous les soirs pendant quelques jours avant l'endormissement j'ai eu comme des décharges électriques dans les jambes, et surtout dans la tête, c'était horrible, ça prend comme ça, à intervalles irréguliers, ça dure une seconde, ça te soulève la tête du matelas...J'ai même fait le 15 pour avoir un médecin de garde au tél. car j'ai vraiment eu peur que tout pète dans mon cerveau. ; Alors maintenant peur de me coucher, c'est pour ça que je vais sur le net, et je suis actuellement en arrêt de travail justement à cause de ces douleurs insupportables, surtout en position assise, car ça appuie sur le plancher pelvien, bref, mais depuis deux jours, les décharges ne sont plus là (pour l'instant) mais toujours la hantise de me coucher. j'ai un emploi de bureau comme job. voilà voilà. Actuellement je ne prends donc plus de medoc pour ces douleurs, car je ne veux plus d'effets indésirables qui se greffent, ça suffit comme ça. Depuis hier ma bouche a dégonflé et je peux à nouveau manger. Des soucis familiaux j'en ai eu au moment de mon divorce oui effectivement. J'ai quitté mon ex en 2007, mon premier épisode douloureux date de début 2011 et le deuxième fin 2013 début 2014, mais c'est vrai que je stresse toujours, je suis de nature anxieuse, là cause est peut-être là aussi, un peu, beaucoup...Je vais m'inscrire au yoga ça me fera du bien; merci en tout cas de dialoguer, c'est sympa

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.18.219.xxx) le 22/01/14 à 08:47:56

"suite à un divorce douloureux pour moi,"

Tu vois bien qu'on y arrive petit à petit

Je pousse un peu plus loin le bouchon et je mets un peu les pieds dans le plat.

On peut vivre sans sexualité ou sans rapport sexuel (je n'aime pas ce terme mais bon.....)MAIS on ne peut vivre sans tendresse et sans amour. C'est très difficile.

Comme les bébés on a besoin d'être touché physiquement....alors massage, coiffeur, gestes de tendresse (se promener main dans la main avec son chéri, être serrée dans les bras d'un proche ou même d'un homme pourquoi pas...). C'est indispensable au bien être et à l'équilibre affectif.

Sans cela la douleur comme un prédateur saisit l'occasion pour s'installer durablement. Ton cerveau ne peut pas lutter car il a fort à faire. Il doit batailler sur plusieurs fronts

C'est difficile de faire le tour de cette question sur un forum

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.18.219.xxx) le 22/01/14 à 08:52:10

Si vraiment tu as besoin de parler quelques minutes tu peux me joindre sur mon mail (je suis membre) en retour je te donne le num de mon cabinet où tu peux m'appeler aux heures de bureau de 8h jusqu'à 20h, tu tomberas sur une secrétaire qui me passera la communication.

Ah oui je suis médecin...je préfère préciser

Sinon tu peux essayer de ton côté de consulter régulièrement un psychologue ce qui te fera à mon avis le plus grand bien

En attendant bonne journée et reposes toi

nevralgie pudendale par AMELIE171282 (invité) (90.20.234.xxx) le 22/01/14 à 13:00:08

merci, mes tes coordonnées n'apparaissent pas donc, mais merci de tous tes conseils franchement, après mon divorce j'ai essayé le psy, mais je n'avais pas l'impression d'avancer, peut-être que c'était trop tôt, peut-être que maintenant, aujourd'hui c'est possible, je vais y réfléchir, bonne journée à toi.

nevralgie pudendale par AMELIE171282 (invité) (90.20.234.xxx) le 22/01/14 à 13:37:10

J'ai réussi à connaître ton mail par l'intermédiaire de la liste des membres de ce site, mais quand je t'ecris cela me met que ton mail n'est pas valide, voilà, bonne journée

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.18.219.xxx) le 22/01/14 à 14:13:38

je viens de te répondre

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.70.140.xxx) le 26/01/14 à 11:22:42

Bonjour a vous tous
exque la douleur peut etre plus ou moins forte selon l atteinte du nerf
(Nerf compresse douleur forte ?)
(Nerf enflamme douleur supportable?)
Merci pour vos reponses

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.7.27.xxx) le 27/01/14 à 08:11:46

à riri

non ce n'est pas proportionnel à la gravité

nevralgie pudendale par Jean Caby (invité) (93.24.111.xxx) le 27/01/14 à 09:43:06

T'1 ça à l'air d'être une sacrée merdre ce truc, et après ça on va te dire que Jésus existe!!!Je suis dégouté!!!!!!!

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.7.27.xxx) le 27/01/14 à 09:49:13

Il y en a d'autres des merdes je te rassure et qui ne font même pas mal....

;-)

nevralgie pudendale par (invité) (79.88.131.xxx) le 27/01/14 à 09:59:00

c'est d'ailleurs de celles qui ne font pas mal, qu'il faut le plus se méfier... quand elles font mal, c'est trop tard!

nevralgie pudendale par Jean Caby (invité) (93.24.111.xxx) le 27/01/14 à 10:07:47

Fais chier tout ça moi j'ai pas demandé à venir au monde korégon pour pas être malade on fait comment?

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.7.27.xxx) le 27/01/14 à 10:35:40

Il y a des trucs pour ne pas tomber malade

Si je te donne certaines astuces je vais être envahi de questions...et d'autre part cela ne s'adresse pas à tout le monde.

Cela nécessite de la part du malade d'être converti. Un peu comme pour être communiste ou catholique...

Il faut faire des efforts, il faut le vouloir

nevralgie pudendale par Didier (invité) (93.0.154.xxx) le 27/01/14 à 10:40:00

>>>>>>>>Cela nécessite de la part du malade d'être converti


Je le savais Korégon est un marabout !

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (77.199.81.xxx) le 06/02/14 à 16:30:25

Bonjour a tous
mon toubib vient de me changer mon antidepresseur ( deroxat contre cymbalta)je ne connais pas se medoc exque quelqu un le connais ou la deja pris
ou puis je trouver un kine dans l aude?
Merci a vous

nevralgie pudendale par (invité) (83.114.159.xxx) le 07/02/14 à 10:46:15

Un toubib te renseignera mieux sur les AD mais je sais que parfois il faut essayer plusieurs AD avant de trouver celui qui te convient
A Nantes ils prescrivent souvent le
cymbalta : il semblerait que ce type d'AD ait un effet anti-douleur à une dose inférieure à la dose classique

Pour le kiné je ne peux que te conseiller d'aller sur le site de l'assoc. dont j'ai parlé précédemment; en les contactant ils auront peut-être un kiné connaissant la pathologie

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.76.40.xxx) le 15/02/14 à 21:18:29

Bonjour a tous
Que pensez vous de la nouvelle decompression du nerf pudendal par sonde a ballonnet ?
Elle se fait apparement dans un seul centre a martigues
Avec pas mal de reussite!!!!

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (86.212.212.xxx) le 16/02/14 à 09:05:29

Cette technique est très controversée
Par exemple à Nantes elle est considérée comme dangereuse
Le chirurgien qui la pratique annonce des bons résultats à court terme mais il semblerait que cela soit moins bon au bout d'un an
Le pb c'est que pour la NP tout est un peu expérimental et quand on choisit de se faire opérer c'est un pari
Actuellement il y a 3 techniques opératoires : 2 validées et le ballonnet mais aucune n'a des résultats terribles

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.76.40.xxx) le 16/02/14 à 10:03:23

Merde merde et merde!!!!!!!!!!

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.76.40.xxx) le 16/02/14 à 10:09:53

Re bonjour
thier94 a tu essaye l electrostimulateur pour muscler les jambes et le tens pour calmer les douleurs de la nevralgie
fais tu des abdos?

nevralgie pudendale par thier94 (invité) (86.212.212.xxx) le 16/02/14 à 10:41:44

Je suis d'accord; c'est vraiment une m.... ce truc

electrostimulateur: non meme si j'ai perdu beaucoup de muscle et de force au niveau des jambes mais je craindrais que cela provoque des contractures dans les muscles fessiers (j'ai peut-etre tort)

tens: j'ai essayé sans résultat et globalement les gens que je connais qui l'ont essayé , ont arrete; c'est pas evident de placer les électrodes à l'endroit précis et de trouver la bonne intensité (pas assez fort inutile, trop fort effet contraire)

abdos: pour le moment pas d'exercice classique, comme je peux courir je pense que cela fait travailler le transverse et je fais du travail sur la respiration

Le pb c'est qu'on ne sait jamais si un exercice nouveau peut declencher des douleurs et cela fait peur quand on a des douleurs chroniques

Par exemple j'ai besoin de faire des étirements mais il faut y aller très doucement; un peu c'est bien mais si je vais trop loin cela déclenche des contractions reflexes dans des muscles qu'il faut détendre

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (90.18.91.xxx) le 17/02/14 à 08:35:32

"Merde merde et merde!!!!!!!!!!"

Et si tu commençait déjà par essayer de te calmer un peu.....à débrancher ton portable, à te coucher à des heures raisonnables, à arrêter de rendre service à tes potes et à ta famille pour te concentrer sur les vrais problèmes, à lire au lieu de regarder la TV, à prendre quelques moments pour faire le silence complet dans ton appartement et accepter pendant ne serait ce qu'une demie heure de ne RIEN faire du tout


"et cela fait peur"

Nous y voilà.....et ouvre lui bien la porte (à la peur) afin qu'elle te prenne par les c.....

Ne jamais tourner le dos à un taureau ou à un cobra....
T veux te faire encorner...;continues comme ça c'est bien parti

"expérimental"

C'est le mot juste, comme il y a parmi les malades une proportion non négligeable de gens qui sont prêts à tout et surtout à faire n'importe quoi on tente des solutions qui s'apparentent quelquefois à de la chirurgie de guerre
Merci les gars grâce à vous la médecine progresse à pas de géant

nevralgie pudendale par mado (invité) (78.113.247.xxx) le 25/02/14 à 07:57:17

Bonjour je crois être atteinte du nerf pudendal douleur vive sacro droite iliaque infiltrée je ne peux plus m'asseoir douleurs aux cuisses constipation,incontinence urinaire,je ne supporte plus mes vêtements ventre gonflé canal étroit L2 L3L4L5S1 douleur sacro iliaque aine. c'est moi qui est réunie les symptômes doit revoir rhumato,gastro,urologue.Je fais beaucoup de gaz.Merci de me répondre

nevralgie pudendale par Koregon (membre) (86.198.202.xxx) le 25/02/14 à 09:00:11

c un peu plus qu'une simple névralgie

nevralgie pudendale par raphael (invité) (83.198.92.xxx) le 23/04/14 à 17:49:59

j'ai fait hier une infiltration pour le nerf pudendal, l'ai mal aujourd'hui dans le muscle pelvien. Une autre infiltration est prévuez dans 1 mois.
j'ai des brulures genitales et anales, mais je peux rester assie assez longtemps, par contre la nuit toutes les douleues disparaissent. Est-ce que je peux reprendre un peu les abdos car j'ai un gros ventre ?

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (81.185.255.xxx) le 25/04/14 à 20:30:52

Bonjour
Soit quand meme prudent si tu as des douleurs
je pense qu il vaut mieux attendre un peu
peut etre apres la deuxieme infiltration si les douleurs ne sont pas trop forte
bon courage a toi

nevralgie pudendale par Sylvie (invité) (81.252.59.xxx) le 20/05/14 à 17:46:18

Bonjour,
Je découvre ce site car depuis quelques mois, je cherche des infos sur ce qui m'arrive.
Je pense être touchée par cette fameuse NP suite à hystérectomie voie basse début janvier dernier.
J'ai souvent électricité dans l'urètre / clitoris (surtout au moment orgasme) et douleurs en bas du ventre. Gènes urinaires types cystites mais sans infection.
Je voudrais savoir comment évoluent tout cela : est-ce que cela empire au fil du temps ? Est-ce que cela reste pareil ?

nevralgie pudendale par riri 11 (membre) (86.67.209.xxx) le 16/06/14 à 17:59:46

Bonjour raphael
alors comment va tu,.?
cette deuxieme infiltration ta fait du bien ?
fais tu un petit peu de sport?
Tiens nous au courant de l evolution si tu veux bien
merci a toi

nevralgie pudendale par K (invité) (90.84.145.xxx) le 16/06/14 à 22:46:19

A Sylvie

Ça passera au fil des semaines
C'est du à l'irritation des nerfs
A la fin avant que cela ne disparaisse complètement persistera uniquement des sensations électriques pendant l'orgasme et puis cela s'arrêtera
Tu n'as aucune cystite c'est encore de l'irritation

nevralgie pudendale par K (invité) (92.142.39.xxx) le 17/06/14 à 08:57:16

Quand on opère ça saigne
Les hématomes qui en découlent deviennent rapidement inflammatoires, un peu comme un abcès
L'inflammation s'étend et touche tous les organes à proximité d'où les symptômes très variés que tu ressens
faut juste attendre que ça se résorbe

nevralgie pudendale par belinda60 (invité) (90.47.54.xxx) le 16/07/14 à 17:42:04

Bonjour,
Aparemment je soufre du nerf pudendale J'ai 69 ans et j'ai été opérée il y a un an d'une hysterectomie.
En mai 2010 j'ai commencé à avoir des douleurs mais person ne n'a pû me confirmer en réalité le problème, j'ai passé une EMG à TENON vu différents thérapeuthes
Lorsque mon cerveau a été préoccupé par le cancer, les douleurs ont disparu pendant quelques mois pour réapparaître en octobre 2013 Par contre , je souffre plus la nuit que le jour et ressemble à la sciatique des deux cotés.
Personne ne peut me dire si la nuit les douleurs sont intenses et il est vrai que deb out dans la journée j'ai les mêmes douleurs
Merci pour votre réponse et bon courage.

nevralgie pudendale par K (invité) (109.219.227.xxx) le 17/07/14 à 09:14:55

Bonjour,

c'est une douleur ou une gêne?

nevralgie pudendale par alilalilie (membre) (89.83.202.xxx) le 27/09/14 à 00:03:51

Bonsoir,
Je viens de me faire opérer d'une NP bilatérale par le Professeur Robert mardi dernier.
18 mois de souffrance (brûlures vaginales et "urgence urinaire" avec une majoration assise)et deux infiltrations plus tard.
Après cette opération, mes douleurs sont aggravées ++++
Le Professeur m'a dit d'être patience, que mon corps avait subi une agression.
Seulement je me retrouve avec des brûlures encore plus vives, une forme d'incontinence urinaire, de la constipation et une sciatique côté gauche
Avez-vous des retours? Dois-je vraiment prendre mon mal en patience? merci de vos réponses

nevralgie pudendale par alex92210 (invité) (92.151.116.xxx) le 13/12/14 à 05:11:36

Allez voir mon site et bienvenu au club

http://pudendalsite.blogspot.fr

nevralgie pudendale par (invité) (41.200.1.xxx) le 15/01/15 à 14:05:16

Age de 50 ans je vis avec cette pathologie depuis deux ans. la solution c'est adoptée la position dite du musulman assis jambes pliées evitant aux fesses de toucher la chaise comme si on mangait du tagine à même le sol.
l'inconvenient c'est quant je me trouve derriere le volant j'évite de faire de longs déplacements sinon je me porte bien.

nevralgie pudendale par K (invité) (83.198.97.xxx) le 15/01/15 à 14:07:31

Internet c'est formidable

On est tous ravis pour toi

nevralgie pudendale par christi (invité) (89.86.25.xxx) le 04/04/15 à 20:56:22

j'ai souffert de douleur suite a une intervention gyneco en 2012 je vous passe tous les traitements jusqu'a la consultation d'un neurologue qui m'a oriente a nantes et opere le 09/12 /2015 je suis soulage mais heureuse d'avoir cette douleur diminuer il faut attendre jusqu'au mois de juin bon courage a vous

nevralgie pudendale par Tibise 59 (invité) (90.18.103.xxx) le 19/07/15 à 14:32:08

Bonjour.J ai été opéré il y a 15 jours à Nantes pour des névralgies pudendales.3 jours après l opération ont commencés des incontinences urinaires et fécales dites moi si vous avez eu cela également et si ça a duré merci de votre part

nevralgie pudendale par flo (invité) (83.113.164.xxx) le 28/07/15 à 00:27:18

hello , tout le monde , je suis nouveau sur ce forum , et malheureusement j'ai eu le droit aussi a une intervention du nerf pudendal en mai .
cela fait donc un peu moins de 3 mois .
ma question est la suivante : le docteur ma fortement dit de ne pas faire d'abdos un tout ce qui est salle de musculation même sans m'assoir et de pratiquer la natation en attendant
est ce que c'est vraiment interdit de ne plus faire d'abdos après une intervention chirurgicale ?
merci d'avance

nevralgie pudendale par flo (invité) (83.113.164.xxx) le 28/07/15 à 00:32:49

ne te fait pas de soucis 15 jours c'est encore trop tôt pendant au moin 3 mois cela va être tres flou avec des sensations que tu na jamais eu forcement c'est normal je suis au même stade que toi.

courage

nevralgie pudendale par pat (invité) (2.14.128.xxx) le 09/10/15 à 13:12:43

bonjour Flo, je voudrais savoir ou tu as été opéré et si tu vas mieux. Car moi, les premiers symptômes sont apparues le 27-02-2015, ma médecin a diagnostiqué une NP LE 10-03-2015, j'ai fait une première infiltration le 24-06-2015 au niveau des ligaments sacro épineux( droit et gauche) avec un effet immédiat qui a duré 2 heures confirmant le diagnostic initial. Je viens d'avoir une 2 nd infiltration au niveau du canal d'alcock, sans effet pour l'instant. Je vois l'équipe du CHU de nantes le 04-11-2015. Quel est ton conseil par rapport à ton expérience car je me pose la question sur l'évantualité de l'opération ? Merci d'avance

nevralgie pudendale par romance (invité) (92.145.203.xxx) le 09/10/15 à 21:07:07

Bonjour, Je souffrais depuis Novembre 2011 d'une névralgie du nerf pudendal.
J'ai été opérée en Avril 2013 sans résultats.
J'ai été hospitalisée dans un centre de la douleur, nouveaux médicaments (temgésic, tiapridal) sans résultats.
Sur les conseils de ce centre j'ai pris rendez vous chez un psy et là j'ai recommencé à y croire. Il possède une machine à "stimulation magnétique transcranienne" et à ce jour j'ai diminué les douleurs de 80% ce qui est tout à fait supportable.
Adieu bouillottes, tens, coussin, etc...
Je fais mon ménage, mes courses, du shopping.
Je peux conduire ce qui n'était plus possible avant.
Ce médecin m'a donné une 2e chance pour reprendre le cours d'une vie normale.
Je suis prête à partager avec vous ce dur parcours mais il y a une solution. Ne perdez pas espoir. N'hésitez pas à me contacter.

nevralgie pudendale par pat (invité) (2.14.128.xxx) le 11/10/15 à 18:10:00

Bonjour Romance,

au bout de combien de séances as tu ressenti une amélioration ?

nevralgie pudendale par romance (invité) (92.145.203.xxx) le 11/10/15 à 19:27:20

Bonsoir, Je viens de trouver votre demande. On peut en discuter si vous le souhaitez sur mon adresse e-mail
evelyne-11@orange.fr
Cordialement.

nevralgie pudendale par Jojo (invité) (77.145.164.xxx) le 13/01/16 à 12:09:23

Bonjour
J ai été opéré décembre 2015 ! Névralgie bilatérale pudendal et nerf cluneale inférieur ! Tout ca en même temps !

Avant l operation je souffrais de douleurs anales, constipation, , génitales , fausse cystite, douleur bas ventre sciatique le tout particulièrement à gauche !aucune incontinence jamais ! J ai pris du repos et avant l operation, ç est à dire plus du tout de position assis! quelques symptôme ont diminué mais on persistées les douleur génital particulièrement en "érection" et sciatique gauche et gêne anale et bien-sûr brûlure dans tout le perinee ( comme inflmamé) !

Apres l operation qui s est théoriquement bien passée les douleurs ont été encore plus fortes qu avant , perte de sensibilité autour de l anus et des fesses en plus du reste . Hormis la cicatrisation , aujourd'hui à 1,5 mois les douleurs sont toujours pareilles !je marche malgré là douleur 1/2 heure 3/4 d heure jour ! Le xhir conseille la marche
Le chir dit que cela arrive que ç est normal et qu il faut attendre minimum 6 mois à 1 ans !
Je ne doute pas de ses compétences du tout !
Je ne sais pas si apres operation d'autre sont dans mon cas , ç est à dire en résumé plus mal qu avant et d ailleurs plus mal à droite alors qu avant ç était à gauche particulièrement !
Aux opérés si vous avez des retour d expérience !?
Courge à tous

nevralgie pudendale par Gériatre de Renom (invité) (194.214.0.xxx) le 13/01/16 à 12:16:55

Tu peux nous le dire si tu te faisais dessus. On n'est point là pour ne pas juger, hein...

nevralgie pudendale par (invité) (77.145.164.xxx) le 13/01/16 à 12:19:09

Bonjour
J ai été opéré décembre 2015 ! Névralgie bilatérale pudendal et nerf cluneale inférieur ! Tout ca en même temps !

Avant l operation je souffrais de douleurs anales, constipation, , génitales , fausse cystite, douleur bas ventre sciatique le tout particulièrement à gauche !aucune incontinence jamais ! J ai pris du repos et avant l operation, ç est à dire plus du tout de position assis ni marche ! quelques symptôme ont diminué mais on persistées les douleur génital particulièrement en "érection" et sciatique gauche et gêne anale et bien-sûr brûlure dans tout le perinee ( comme inflmamé) !quasi pas de rapport sexuel possible en raison des douleurs

Apres l operation qui s est théoriquement bien passée les douleurs ont été encore plus fortes qu avant , perte de sensibilité autour de l anus et des fesses en plus du reste . Hormis la cicatrisation , aujourd'hui à 1,5 mois les douleurs sont toujours pareilles !je marche malgré là douleur 1/2 heure 3/4 d heure jour ! Le chir conseille la marche!
Le chir dit que cela arrive que ç est normal et qu il faut attendre minimum 6 mois à 1 ans !
Je ne doute pas de ses compétences du tout !
Je ne sais pas si apres operation d'autre sont dans mon cas , ç est à dire en résumé plus mal qu avant et d ailleurs plus mal à droite alors qu avant ç était à gauche particulièrement !
Aux opérés si vous avez des retour d expérience !?
Courge à tous opéré ou non ;-)

nevralgie pudendale par (invité) (86.252.96.xxx) le 13/01/16 à 18:52:33

J'ai été opere pour une NP bilaterale en Juillet 2010 à Nantes
Apres l'opé il y a toujours une période ou les douleurs sont augmentées, il semblerait que ce soit en general entre 1 et 3 mois
De toute façon le chir considère qu'il faut 2 ans pour pouvoir faire un bilan
Dans mon cas 5 ans après résultats très moyens (avec des hauts et des bas) mais je continue à progresser doucement avec divers traitements

nevralgie pudendale par (invité) (92.90.21.xxx) le 17/01/16 à 18:41:07

Il n y a pas d incontinence avec la névralgie pudendal en théorie mon ami ... Ça touche la partie sensitive et non motrice du sphincter...
J veux pas te juger mais par contre j ai pas l iimpression que tu apporteras pas grand choses au débat !
A moins que la partie scato te plaises à priori mais tu n es pas sur le bon forum...évite une réponse inutile ce sera mieux pour tout ceux qui vraiment souffrent
A plus l ami ...
Mr ou Mme opéré(é) en 2010 ! Pour poursuivre j ai subi la compression durant seulement 1 an et j ai moins de 40 an le chir semble estimer que je peux faire parti des 7cas sur 10 où cela réussi mais en effet , il m a dit de compter 1 à 2 ans ! Je ne prends et ne prenais aucun traitement auparavant ! Je ne sais pas vos conditions peut être est ce plus long selon les cas ! J ai bien compris d après votre témoignage que c est plus douloureux post op ! Merci de votre témoignage ! bon courage à vous !

nevralgie pudendale par zaza (invité) (88.122.12.xxx) le 08/01/17 à 21:54:39

bonjour tout le monde,
mon histoire est longue mais je vais essayer de faire court je suis tombée en 1991 en vélo un jour de paques et depuis ce jour la je souffre d une nevralgie pudendale !!
on me l'as decouvert qu'en 2012 . A chaque douleurs , crise mais vraiment tres grosse douleur jusqu'a ne plus bouger, on m as emmener aux urgences et ce a chaque fois on m'as prise pour une menteuse , une toxico, une folle et ce pourquoi parce que les douleurs disparaissent d'un coup d'un seul !!!! en faite je voulais en venir que jusqu'a 2012 j'ai pris aucun traitement ni medoc ni infiltrations que du mental a chaque douleur "concentration,respiration,concentration, respiration, ce n'est rien tu n'as pas mal" au debut c'etait de temps en temps les douleurs!!! d annee en année ce fut 1 fois par mois puis 1 fois par semaine puis aujourd'hui tous les jours et plusieurs fois par jour, je souffre et j en peu plus !!!! donc si vous avez cette maladie n attendez pas comme moi j'ai attendu et sans le vouloir a l'epoque personne ne parlais de cette maladie on connaissait pas ou tres peu !!!
voila ma petite histoire je vous souhaite bon courage
soyez fort mentalement love zaza

nevralgie pudendale par Bouap (invité) (80.12.55.xxx) le 09/01/17 à 06:52:52

Oui love à toi zaza

nevralgie pudendale par Nadine (invité) (213.245.5.xxx) le 19/02/17 à 00:24:16

Venez nous rejoindre pour témoigner de vos expériences
https://www.facebook.com/groups/1071867179510004/?fref=nf

nevralgie pudendale par simon (invité) (2.14.30.xxx) le 11/05/17 à 20:54:48

j'ai lu les messages de chacun et tous j'ai été opéré des 2 nerfs pudendaux récemment douleurs toujours atroces ce qui semble normal aux dires du chirurgien
question à quelle durée estime-t-on une amélioration dite significative, si elle existe vraiment
lu beaucoup de témoignages dans le forum sans qu'une réponse positive soit notée
merci à chacun et tous
j'en bave

nevralgie pudendale par patou (invité) (195.68.18.xxx) le 07/06/17 à 09:20:37

Bonjour a tous,
Il y a une autre équipe médicale qui opère a Aix en Provence Dr Bautrant avec une autre méthode pour moi moins agressive, je dois me faire opéré au mois d'octobre
pouvez vous me répondre si quelqu'un c'est fait opéré par cette équipe.

nevralgie pudendale par (invité) (86.252.199.xxx) le 07/06/17 à 10:34:58

Bonjour
Opere a Nantes il y a 6 ans
Apres l'opé c'est normal que les douleurs soient pires pendant 2 mois
Le chir dit qu'il faut attendre 2 ans pour voir le resultat
Perso un peu d'amelioration mais pas terrible
De toute façon les résultats statistiques ne sont pas éblouissants : 30% pas d'amelioration, 30% peu d'amelioration et 40% avec un résulta correct (cad au moins 40% d'amelioration)
Les quasi-guerisons ne sont pas tres frequentes
Avec Bautrant les résultats à long terme ne semblent pas meilleurs
Bon courage

nevralgie pudendale par (invité) (90.8.240.xxx) le 13/07/17 à 15:23:54

Bonjour
je suis opérée depuis fin juin 2017
pour l'instant les douleurs sont toujours là
j'espère une amélioration rapide.

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